私の左目が見えない理由
ベーチェット病は失明する病気
というイメージを持つ方かもしれません
でも実は、様々な症状を併せ持つ厄介な難病です
自分の事を、ベーチェット病の事をより理解するために、ベーチェット病医療講演会に行ってきました
ベーチェット病の歴史や多く見受けられる症状、研究チームや
これからの治療薬に情報公開など、有益な情報をたくさん得ることができました
ベーチェット病の歴史は古く、紀元前の古文書にもベーチェット病と思しき記載があるそうです
目の病気、というイメージが強い人も多いかもですが、実は全身の病気です
ザックリ言うと
『小さな刺激に過剰反応してしまったり、特にこれといった原因がないのに変なところに炎症が起きちゃう病気』
です
症状は様々で
・口内炎のしつこいやつが出来る
・脚に原因不明のアザみたいのが出来る
・おマタとか皮膚の弱いところにデカくて痛いニキビみたいのが出来る
・脚に原因不明のアザみたいのが出来る
・おマタとか皮膚の弱いところにデカくて痛いニキビみたいのが出来る
・ある日突然目が霞んでしまったり、黒い影が出て目が見えにくくなる
酷い人だと
・失明しちゃう
・腸にデキモノが出来てめちゃくちゃな腹痛に襲われる
・脳、神経、血管などにも炎症やシコリが出来て、寝たきりになる人も
勿論、全部の症状がベーチェット病全員に当てはまるのではなく、出ない症状もあります
原因は
遺伝子に傷がついたとか
ウィルスとか
小さな傷とか
環境とか
色々な事が考られるけど、よくわかっていません
ベーチェット病な厄介なところは、コレらの症状がずっと出ているのではなく『波』がある
つまり、良くなったり悪くなったりを繰り返すところ
そして、口内炎とか誰でもなる症状が含まれる為、確定診断がつくまでに時間がかかる、というとろです
私の場合は
皮膚・口内炎・陰部潰瘍・眼病変
が当てはまる、
完全型ベーチェット病
と呼ばれるものです
2011年に眼がおかしくなった事で『ベーチェット病の疑い』と言われてから
一旦症状は落ち着いて居ました
ベーチェット病じゃぁなかったのかも！と考えていたところに
2017年に再び眼に異常を自覚
昨年、2018年更に悪化
ベーチェット病の確定診断を受けました
特に不便だと感じるのは
眼
で、両目共に症状は出てるものの、左目が特に酷いです
映像を映すスクリーンの役割をする網膜の下？（網膜脈）に炎症が起きて腫れ、
薬（ステロイド）で炎症はおさまったものの、一旦クシャクシャになった網膜はなかなか元には戻らず
こんな風に歪んだりぼやけたりして見えてます
目ん玉の中の出来事なので、メガネをかけてもどうにもなりません
ここまでツラツラ書いておいてアレなんだけど、この症状は私櫻井園子の症状であって、ベーチェット病全ての人に当てはまるものではありません
ホントに人それぞれなんです
一時は失明したらどうしよう、とか
これからどうやって生きていこう、とか
号泣した日もあったけど、
開き直って言いふらしていたら、いい事がありました
『霞ゆく瞳に宿る灯火』
という短編映画にベーチェット病の監修をしました
この作品に携らせていただいたことで、
こんな病気のことを人にお話しすることが、お役に立てるんだと
私自身前向きになるキッカケをいただきました
同じベーチェット病で頑張っている方々にもみせたいな
櫻井園子
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